Endométriose : ce que vivent les endo-warriors

Dernière mise à jour : 5 déc. 2024 10 min. de lecture

Après avoir fait le point sur l’auto-palpation à l'occasion d’Octobre Rose, mois dédié à la lutte contre le cancer du sein, Moodz met les projecteurs sur une autre pathologie : l’endométriose.

L'objectif, c'est de t’informer ou de te rappeler ce qu’est l’endométriose, de quoi est fait le quotidien des femmes touchées (et il y en a un paquet) et SURTOUT pourquoi c’est ultra-supra-important d’en parler pour augmenter les chances de trouver des solutions !

Allez. On se lance 🚀

L’endo-quoi ? 🤔

Avant d’entrer dans le coeur du sujet, l’endométriose en chiffres, c’est (en France) (1) :

10% de femmes atteintes (oui, ça fait bien 1 femme sur 10 en âge de procréer !)
7 ans en moyenne pour diagnostiquer la maladie (#ErranceMédicale)
70% d’endo-girls souffrent de douleurs CHRONIQUES + INVALIDANTES (!!)
80% d’entre elles ressentent des limitations dans leurs tâches quotidiennes
40% d’entre elles rencontrent des problèmes d’infertilité
20% d’entre elles présentent une ou plusieurs maladies co-existantes
0 traitement spécifique à l’endométriose (#NoComment…)

D’après Endomind, l’endométriose est « une maladie multifactorielle, résultant de l’action combinée de facteurs génétiques et environnementaux, et de facteurs liés aux menstruations ».

Physiquement, elle se caractérise par la présence de cellules de l’endomètre (= la muqueuse qui tapisse l’intérieur de ton utérus) EN DEHORS de la cavité utérine #OutsiderAlert.

“Where are you now?” 🧐

Les cellules rebelles peuvent se trouver à différents endroits selon les patientes.
Elles peuvent être sur le pelvis, le péritoine, les ovaires, le vagin, les trompes, les ligaments utéro-sacrés, le rectum, la vessie, les intestins…
En réalité, aucune localisation ne peut être véritablement exclue : par exemple, le tissu endométrial peut aussi se retrouver sur d’autres organes comme les poumons, le diaphragme, les reins, les cicatrices cutanées, les nerfs sacraux pelviens (= ceux qui se trouvent dans la région pelvienne), le nombril ou même le cerveau (on les appelle les #LocalisationsEctopiques)...
Mais heureusement, ça reste exceptionnel.

Bon, tu l’auras compris, il n’y a pas une, mais DES endométrioseS.
Voici différents cas d’endométriose :

L’endométriose pelvienne minime
L’endométriose ovarienne
L’endométriose profonde (infiltrant la vessie, les uretères et/ou le rectum)
L’edométriose extra-pelvienne (pariétale (= sur la paroi), diaphragmatique, thoracique)
L’adénomyose : forme d’endométriose interne au muscle de l’utérus. C’est l’adénomyose.

C’est quoi le problème ? 🚨

Photo : @thomdeck

On peut expliquer l'endométriose en plusieurs étapes :

Les cellules de l'endomètre qui se sont enfuies en dehors de l'utérus créent des "foyers d'endométriose".
Ils réagissent comme l’endomètre aux fluctuations hormonales qui surviennent pendant le cycle menstruel : ils s’épaississent et saignent.
Là où ça coince, c’est que ces cellules - qui ne se trouvent plus dans l’endomètre -, ne peuvent pas être évacuées par les voies naturelles au moment des menstruations...
Alors, "à cause” de ces foyers, un tissu cicatriciel se forme, ainsi que ce qu’on appelle des adhérences qui “collent” les organes voisins.
Le gros hic, c'est que ce tissu et ces adhérences empêchent la bonne mobilité et le bon fonctionnement de ces organes…
C'est ce qui provoque des lésions (= altération d’un tissu, d’une cellule ou d’un organe), des nodules (= formation anormale arrondie, palpable dans ou sous la peau) ou des kystes (= tumeur bénigne formée d'une membrane contenant une substance molle, liquide ou pâteuse, quelquefois solide) là où le tissu est présent, mais aussi des réactions inflammatoires... et des douleurs.

#ÀNoter : il n’y a pas de corrélation entre la taille des lésions et/ou le stade de la maladie et la douleur ressentie. Autrement dit, certaines vont avoir peu de lésions (= endométriose superficielle) et souffrir le martyre, tandis que d’autres auront des lésions étendues (= endométriose profonde) sans même s’en apercevoir…

Jamais trop de symptômes 🥵

Malheureusement, les douleurs durant les règles ne sont pas les seuls symptômes relevés par les femmes atteintes de l’endométriose…

D’abord, on te rappelle que chaque #EndoGirl réagit à sa manière à la maladie.
Mais des tendances se dégagent. Par exemple, la plupart des femmes concernées par l’endométriose ne souffrent “que” autour du moment de leurs règles et/ou de l’ovulation.
En revanche, certaines subissent la version chronique de la maladie et souffrent parfois tous les jours, indépendamment de leur cycle.

Voici une liste (non exhaustive) des symptômes principaux de la maladie, partagée sur le site d’Endomind :

Dysménorrhées = douleurs en rapport avec les règles (douleurs au bas ventre, bas du dos…)
Dyspareunies = douleurs ressenties pendant les rapports sexuels (douleurs plus ou moins profondes)
Dysuries = Douleurs urinaires (problèmes à la miction, infections à répétition…)
Dyschésies et autres troubles intestinaux (douleurs pour éliminer les selles, alternance entre diarrhée et constipation, ballonnements, gonflements…)
Douleurs pelviennes chroniques (douleurs aux ovaires, contractions utérines…)
Asthénie = Fatigue chronique (sentiment d’épuisement, stations debout/assise difficiles…)
Douleurs de dos et d’épaules (douleurs lombaires, compression au niveau du diaphragme…)
Infertilité (insuffisance ovarienne, trompes atrophiées, problème à la nidation…)
L’endométriose est (aussi) la première cause d’infertilité en France. Lorsqu’elle n’est pas diagnostiquée à cause de fortes douleurs, elle est souvent détectée dans le cadre d’un désir d’enfant.

#WARNING : évidemment, cette liste ne remplace en aucun cas une consultation médicale avec un professionnel spécialiste de la maladie !!!
En cas de symptômes similaires, Moodz te conseille de foncer chez un spécialiste.
Il pourra te faire (en premier lieu) une échographie pelvienne, suivie d’une échographie endovaginale et/ou IRM abdomino-pelvien (si nécessaire).

Mais peu de solutions… 😔

Photo : @lenadunham

Il y a plusieurs options pour se soulager et si possible tenter de bloquer la progression de la maladie.
Malheureusement, chacune réagit à sa manière (parfois ça fonctionne totalement, d’autres fois partiellement et d’autres fois encore pas du tout), et les patientes doivent souvent cumuler plusieurs moyens d’aller mieux.
De plus, on le répète, aucun de ces “traitements” n’est spécifique à l’endométriose.

Voici la liste des solutions proposées par la médecine classique, à date :

Pilule ou stérilet hormonal
et/ou cœlioscopie (= une intervention chirurgicale qui consiste à enlever les lésions, grâce à une caméra qui permet de visualiser l'intérieur de la cavité abdominale)
et/ou antalgiques (du paracétamol aux dérviés morphiniques, en passant par les anti-inflammatoires non stéroïdiens)
et/ou La neurostimulation peut aussi être envisagée via un TENS (= appareil de neurostimulation électrique transcutanée) pour les douleurs neuropathiques et périphériques (à se faire prescrire par un médecin ou centre anti-douleur)
et/ou des antidépresseurs et antiépileptiques à visée antalgique (également à se faire prescrire par un médecin ou centre anti-douleur !)

La réalité des endo-warriors : les impacts🎗

Ces traitements médicaux lourds et les opérations chirurgicales sont souvent source d’anxiété (selon la réaction de chacune) et aussi de remises en question sur la vie que les malades menaient jusque-là...

L’impact sur la qualité de vie (sexuelle comprise) des malades est indéniable, bien qu’encore une fois, il varie en fonction des symptômes ressentis par chaque femme, mais aussi des possibles effets secondaires ou conséquences des “solutions” qu’on leur propose.

C’est aussi une énorme #ChargeMentale : en plus de leurs vies pro et perso, les endo warriors doivent s’occuper de leur situation médicale. C’est une vraie gestion à prendre en compte, un vrai parcours du combattant.

Ainsi, beaucoup de femmes concernées sont contraintes de changer de voie professionnelle ou d’adapter l’organisation de leur vie quotidienne, pour pouvoir continuer à travailler dans de bonnes conditions (par exemple, de chez elles) et assurer les nombreux rendez-vous médicaux nécessaires…

Résultat : le site d’Endomind relève de vrais troubles chez certaines femmes sujettes à l’endométriose (en plus des symptômes) :

des états dépressifs et une fatigue chronique (“anxiété réactionnelle” proche du “burn-out”)
une immense frustration (peu ou pas de rapports sexuels, changements alimentaires…)
des troubles du sommeil (réveil par des douleurs à répétition…)
des difficultés à prendre soin de soi (perte de confiance, problème de poids…)
des difficultés à prendre soin de sa famille (éducation des enfants, divorces fréquents…)
des difficultés à assumer sa vie professionnelle (arrêts maladie fréquents, incompréhension…)
des difficultés à profiter de sa vie sociale (isolement, solitude face à la maladie, incompréhension des proches, impossibilité d’aller dans un lieu où il n’y a pas de toilettes…)

L’importance de l’entourage #FullLoveNeeded 💛

Alors forcément, le.la partenaire et l’entourage proche (famille, ami.es) d’une endo-girl sont eux aussi directement impactés.

D’abord, parce que certain.es n’ont pas toujours conscience de la gravité et de l’impact de cette maladie sur le quotidien des femmes.
Aussi, parce qu’il.elles peuvent se sentir impuissant.es face à la souffrance de la femme concernée.

De son côté, une femme atteinte d’endométriose peut avoir tendance à s’isoler, par honte, culpabilité ou peur de ne pas être comprise.
Heureusement, la plupart des femmes sont “légèrement atteintes”. Entre d’autres mots, la maladie ne perturbe pas leur vie quotidienne.

Cela n’empêche pas une minorité d’être reconnue comme “travailleuse ou adulte handicapée” ou “invalide” (via une reconnaissance d’invalidité par la Caisse d’Assurance Maladie), tant la souffrance est importante…

Trop de tabou VS pas assez de prise en charge 🤬

Découverte en 1860, on ne peut pas dire que l’endométriose soit un sujet prioritaire dans la médecine française, bien que des progrès aient été faits dernièrement…

Souvent, les femmes qui en souffrent entendent pendant des années que les douleurs lors des règles sont “normales”.
Et bien que les dysménorrhées (a.k.a l'ensemble des douleurs liées au règles) soient fréquentes chez les femmes en âge de procréer, une forte douleur est souvent signe d’un dysfonctionnement tel que l’endométriose, et donc tout sauf “dans la tête” des concernées...

Aujourd’hui, l’endométriose, cette “coloc pour la vie”, est (enfin) reconnue comme une pathologie : officiellement, l’endométriose est bel et bien une maladie.
Or, elle n’est pas encore officiellement reconnue comme une maladie invalidante. Le droit de recourir à ce statut dépend de chaque Département et Caisse Maladie. En d’autres mots, les endogirls font face à une “inégalité d’accès aux droits”, en plus du reste.

Pourtant, quand on se réfère à la définition de la notion de handicap donnée par la loi, on reconnaît clairement les troubles et conséquences de l’endométriose.
C’est l’article 114 de la loi n°2005-102 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, qui le dit : “ Constitue un handicap, …, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant.”

Ce déni de gravité de la pathologie est d’autant plus grave qu’en parallèle, les témoignages de patientes et de médecins confirment que “les cas graves sont de plus en plus nombreux”.
On peut notamment l’expliquer par “la pollution environnementale croissante” et “des progrès de l’imagerie” pour poser un diagnostic...

Des avancées ? 🚀

Même si on peut reconnaître quelques avancées dans la médecine ces dernières années (par exemple, la maladie trouve (ENFIN) sa place dans le chapitre “De la conception à la naissance, pathologie de la femme” en médecine !!), il y a encore BEAUCOUP de chemin à parcourir pour détecter l’endométriose suffisamment tôt et améliorer la qualité de vie des patientes (et de leurs proches !!) grâce à un traitement adapté + efficace…

D’ici-là, que tu sois directement ou indirectement concerné.e ou pas, n’hésite pas à en parler à fond autour de toi !!! 🔊💜